Une histoire inspirante du petit Markie DeVoe
Pour quelqu’un qui a jamais joué au baseball sur un terrain vague avec les enfants du quartier, ou sur le terrain à Bronx devant 54.000 fans, il est claire que la clé du succès est la vision. Chaque instructeur au moins une fois a dit « tenez la balle à l’oeil ». On l’entend plusieurs fois mais on ne réalise pas à quel point on a cette énorme chance de voir.
Markie DeVoe, le fan de baseball de 12 ans de Washington, NJ, souffre d’une maladie génétique rare – la choroïdermie qui arrive une fois pour 50 000 personnes. C’est une maladie dégénérative de la rétine, ce qui prive progressivement un homme de la vision. Markie voit mal dans l’obscurité et dans la nuit. Les médecins disent que normalement la maladie progresse et à l’étape finale on perd la vision. Aujourd’hui, il n’y a pas de remède contre la choroïdermie, mais la famille de Markie a lancé la campagne « Les Anges de Markie », qui répand les nouvelles de Markie et de sa maladie.
Wade Boggs a dit une fois : « Une attitude positive à la situation provoque une réaction de chaîne des pensées, des événements et des conséquences positifs ». Markie, malgré ses limitations constantes, qu’il pourrait avoir à l’avenir, est toujours très positif. On peut voir son amour au baseball, juste en le regardant en face, ses yeux sont pleins de joie et de plaisir du jeu.
Pendant des années, les joueurs, les instructeurs et les autres membres des équipes ont fait connaissance avec Markie et se sont informés de son état de santé. Les joueurs le saluaient en courant sur le terrain et c’étaient exactement eux qui l’aidaient à garder sa foi au futur tandis que les autres enfants auraient été désespérés.
« Les joueurs s’occupent vraiment de Markie, » – dit son père. « Le receveur Andrew Knapp lui jette la balle presque dans chaque match, parce qu’il sait qu’après Markie retrouvera un petit enfant, qui n’a eu aucune chance et lui donnera la balle. Pour lui il est important de « rattraper » cette balle, puis rendre heureux quelqu’un d’autre. C’est assez cool pour un petit garçon qui ne peut pas voir dans la nuit. Mais il sait que les médicaments sont déjà tout près, bien que cela ne signifie pas qu’il va les obtenir avant sa vision s’aggrave ».
Aujourd’hui il n’y a pas de remède contre la choroïdermie, mais les essais cliniques récents ont montré des résultats encourageants, et maintenant on a l’espoir de découvrir les remèdes au futur prochain. Voilà pourquoi les DeVoe et un grand nombre de fans de Markie croient aider le Fond de l’investigation de la choroïdermie à inventer des médicaments nécessaires.
Seth Rosin, l’ancien lanceur de Phillies, a raconté qu’il avait rencontré DeVoe en 2014 : « Je me souviens de la rencontre avec Markie – j’ai remarqué cette joie enfantine qu’ont les enfants de son âge et elle a été distrubuée aux autres. J’ai un petit frère qui est un peu plus âgé que Markie et j’ai pensé que je pourrais devenir un joueur qui le saluerais tous les jours et qu’on pourrait être amis ».
Rosin a ajouté: « Même dans trois ans, nous sommes toujours amis sur Facebook, nous communiquons via Twitter. La famille DeVoe a toujours été avec moi pendant de bons et mauvais moments de ma carrière. C’est vraiment terrible que ce garçon ait été choisi par Dieu pour faire face à cette maladie grave, sa famille est spéciale et mérite une attention particulière. J’espère que Markie surmonte cette maladie ».
Tyler Austin de « Yankees », une fois a surmonté le cancer et quand il a rencontré Markie, il s’est tout de suite attaché à lui, en se rendant compte de ce que le garçon devait surmonter à l’avenir à cause de sa maladie. Outre l’impression inoubliable faite par Markie à Tylor, il a également étonné sa famille.
« J’ai fait la connaissance de la famille DeVoe il y a environ un an, » – dit la mère de Tyler, Kim. « Tyler a apporté le tee-shirt « Les Anges de Markie » à la maison. Il m’a parlé de la maladie de Markie, la choroïdermie. Il a commencé à décrire Markie, comme il était beau et jeune, et qu’il avait la passion du baseball et comment il aime les joueurs. Il a dit que Markie est le même combattant qu’était Tyler lui-même lors de sa lutte contre le cancer ».
Ils ont dit que «son courage et son attitude décidée ne permettent pas à la maladie de le limiter par telle ou telle façon et cela vraiment inspire. Il a appris à nous tous à vivre à cent à l’heure, quels que soient les limitations qu’on peut avoir. Mark, Susan, Maggie et Markie sont devenus les membres de notre famille. J’espère que « Les Anges de Markie » vont continuer à parler aux gens de la choroïdermie. Grâce à leur travail dévoué et aux dons un jour on va inventer des médicaments pour Markie et pour tous ceux qui luttent contre cette maladie. Cette année, nous allons essayer de participer de la manière plus active à la campagne « Les Anges de Markie » parce que c’était notre promesse de Noël ».
Le déplacement des joueurs au baseball professionnel a lieu assez souvent ; certains trouvent leur chemin dans un autre club, les autres ne reviennent jamais. Mais certains joueurs prometteurs de talent de « Phillies » et « Yankees » n’oublient pas l’histoire de Markie. Voilà pourquoi l’année dernière l’ancien manager de « IronPigs », Dave Brandrage a offert une nouvelle expérience de vie à Markie.
« Dave Brandrage a organisé le jeu avec « Phillies » pour nous, – a dit l’aîné DeVoe. « Il a travaillé sur le service de la balle et le représentant de « Phillies » a été impressionné par le nombre de joueurs qui sont venus saluer Markie : Mikel Franco, Hector Neris, Darin Ruff, Cameron Rupp – et ce sont seulement quelques-uns d’entre eux. Même le lanceur de « Mets », Noah Syndergaard est venu dire bonjour à Markie ».
En outre, il n’y a pas longtemps le famille DeVoe a contacté Kyle Mauch, le fondateur et le PDG d’ AthletesBrand.com ; ils ont discuté de la création d’une chemise qui pourrait aider à ramasser des fonds.
Il y a toujours la lumière au bout du tunnel, et avec le soutien constant de ceux qui sont liés par le baseball, il y a des raisons de croire que Markie aura la possibilité de voir la lumière pendant toute sa vie.